重症筋無力症は、難病指定されています。
難病指定では、所得に応じてですが、治療費用の支援があり、私の今入っている健康保険組合によりもさらに、費用負担を減らすことができます。費用負担は、収入によってことなりますが、たぶん、健康保険組合よりも安いです。
手続きは、まず、保健所にてご相談されてください。新宿の保健所はとても親切でした。
注意点は、申請した以降のものでないと、費用負担を減らしてくれません。つまり、検査などの費用もばかにならず高いのですが、病気と分かったら早急に、医者に書類を書いてもらって手続きをする必要あります。
私も１１月に申請したので、それまでの１０月の入院や検査は健康保険組合と自己負担でした。
約１ヶ月で、最近認定されました。が、費用負担は、入院で１万１千円。ただし、病院に書類を書いてもらう必要があるので、トータル２万弱。しかも手続きの手間を考えると、健康保険組合でやった方がいいので、費用に関しては申請しないことにしました。
なお、今、費用負担の見直し議論があるようです。難病指定の枠をひろげ（他の難しい病気の人にも対象を広げる）かわりに、費用負担をあげようという議論もあるようです。厚生労働省のページを見ると、比較的所得の低めの人への費用負担増が大きすぎるように思います。ただ、私は、対象を広げる、就職支援を一緒にやるというのは賛成です。厚生労働省のページはこちらを。www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000032668.pdf
難病指定されることで、研究がすすみ、治療方法が進歩するというのも大きな意味が有るので、こちらもどんどん推進してもらいたいものです。