誰も私を病気かと気づかないので、あえて言っていません。前回の会社に入社した際も病名を告げましたが、仕事に差し支えありますか？と聞かれて、薬を飲んでいれば問題ありませんと回答。この数年、誰も私が病気だとは気づきません。

朝８時から夜１０時　土日も合わせると丸１日は働いていました。５ヶ月は持ち待ちました。。

ちょうど１年まえ、内定をもらったのに病気が発覚し、会社と入社日程を相談をするために病院を抜け出しました。そして１年。ちょうど同じ時期に、会社の１年の１度の大イベントに社員として参加。同じ頃仕事をしていた知人と１年ぶりにあって、あのころ眼が悪い、体調が悪いかんじだったよね、といわれました。確かに、症状がでていたのですね。

内定が取り消されるか、そもそも仕事ができる体に戻るのか、風邪をひいて手術が延期にならないか、びくびくして生きていました。不幸な感じもありますけど、でも逆に、明日の服を選ぶ、布団はいってよく寝れる、いろんなひとと一緒遊べる、そんなことで喜べました。

いまはどうなのでしょうか？まだまだですが、欲が深くなってもっともっと、仕事がしたくなっているのですかね〜

１２月初めに手術をして、１月６日入社。たぶん入社したときに、オフィスで会社で風邪がはやっていて、私も移ってしまいました。なんて、寒いところだろう、って。へんな格好をしていたと思います。さらに、なれずに会社で緊張している。

毎日びくびく。１ヶ月無事に過ごせるかな。３ヶ月は絶対会社毎日いこう。。って感じで、びくびく過ごしていました。

今はもう8月って感じ。

オーストラリア人、女、上司には伝えたのですが、あまり興味がないのか、普通に過ごせるならいいんのでは、という感じ。日本の上司にも伝えた。男性、私より若い。大変なときには言ってくださいね。という感じ。

周りの人はまったく気がつかないです。

いったん、体調を崩した、病気をしたということを知っている人には、自己免疫性の病気と伝えます。病名が怖いので、病名はよほど親しくないと伝えないです。病気になったと知っている人はよくなってよかったね。という感じ。でも、伝えていた人も既に忘れているかも。

プライベートに親しく病気のときをよく知っている人は良くなってよかったねー、と。。顔が違うようです。

ただし、酒の量は激減、タバコは辞め、睡眠時間も７時間を必ず。。といっても時々は無理ですが。

３月くらいまではびくびくと過ごしていたのですが、夏くらいからのびのびとしています。

３ヶ月ぶり、手術後、２週間で夜の会に参加ただ、お酒は飲まなかったのですが。３０人くらい集まって、懐かしかった！楽しいですねー。

私もどこが悪いの？っていうくらいの感じなので、病気なので、、といっても、あまりリアリティがない感じ。

分かったこと１。健康な人は、人の病気には興味がないよねー。２。ということで、仕事の人には、この後、ちよっと、胸腺種というので、手術してもう大丈夫と軽く、説明すればいい。

内定いただいたのと病気判定がほぼ同時で、最初のお返事するときには、胸腺種の手術の日程が決まっていませんでした。今は、手術の日程を伝えて待っていただいている状態です。病気の件も先方に御伝えしています。皆さんの理解に感謝しています。

個人的な友人には、病気のことはどんどん話しているのですが、仕事の関係の人には病名はいっていないことが多いです。親しい女子とかくらいで。。ただ、以前働いていた会社の知人にも同じ病気の人がいるとか、、びっくり。その方も、最初は説明していたが、面倒なので、ちよっと病気とくらいしか言わないといっていました。病名がなんか症状に対して重すぎるような気もします。

仕事が探し中は、重症筋無力症とは知らず、勤勉に仕事を探していました。企業研究をし応募履歴書を書いて、のみ会やランチをしていろいろと情報をいただいり忙しく過ごしていました。外資系を受けているために、英語の勉強を再開。英語の電話面接のための準備は相当時間をかけました。面接って、ストレスがかかりますよね。

Face to Faceの面接の苦労は、目が開かないこと。笑顔がうまく作れないという感じもありました。面接のストレスのせいもあるかもしれませんし、また、夕方に面接が多いので夕方ということもあるかと思うのですが、目が開かなくて苦労したことが多かったです（眼瞼下垂だと思っていたのですが）。目が開かないと、とっても年に見えてしまう。生まれて初めて、アイプチをしてみました。アイプチって難しいー。また、いままでほとんどやっていなかったのですが、アイメーク。目がとても大きくみえた、と友人にいわれたのですが、ちよっと化粧が濃くて変だったかも。でも、どうにか乗り切ったので、眼瞼下垂だけで面接が落ちることはないのかも。

仕事探しでは、もちろん、たくさん落ちました。がっくり、ぐったりですよね。ストレスが病気を悪化させるということですが、このストレスも乗り切った自分を褒めよう。

加えて、夏休みで家にいる娘のために１日三食食事つくり掃除洗濯という家事をしながら、体力を維持のためゴルフのレッスンもやっていました。

仕事仲間の飲み会で、ちゃんと化粧したほうがいいんではない？といわれこと、一緒に写真をとってFacebookにあげようとした友達に私の写真は外してほしいと頼んだことがあります。今思うと顔が明らかに変だったと思います。

麻疹をひいたあと、目があかなくなり、人から見て明らかに病気？という状態でしたが、仕事では特に何かを指摘されたことはなかったです。７月は出張もしていて激務。さらに製品の販売終了もあり、リストラもあり、ストレスも高かったかと思います。夕方目が見えにくい、のみ会で目があかないなどありましたが、実質の仕事には、支障はなかったです。８月は仕事も落ち着いたのですが。この時期に気づければさらに早く動けましたねー。

手術をして回復してから数年、誰も私を病気だとは気づかない状況になりました。

極寒のゴルフ、興奮して眠れずお疲れのゴルフ、3日続けてのゴルフも大丈夫。ただし一度ゴルフで足がつって辛かったことがありましたが。この夏の暑いゴルフを乗り切れるかだけがちょっと心配です。

目が見えにくいことがときどきありますが、これは、老眼か病気が不明です。目の大きさはばっちり。ちゃんと空いています。

すっかり書き忘れたのですが、叔母が心配してお見舞いや電話をくれました。

あと、妹夫婦が九州からお見舞いにきてくれました。

九州で、妹のダンナと一緒にゴルフをして、調子悪かったな、もう０．５ラウンドゴルフしたいと、妹に電話したときに、

”調子が悪いんで、、、”と始めたら妹が絶句。ちがうちがう、調子が悪いのは体調ではなく、ゴルフのスコアだってば。。

未だに、大丈夫と声をかけてくるのは妹かな。

母は昔から淡白なので、ちょうどいいです。

判明直後：

最初は自分でもこの病気がどんなものかわからず、また大げさな気持ちになっていたので病名がなかなか言えなかったです。

次に、言えるようになったけれども、入院のころに話した友達にはけっこう大げさにいってしまったかも。

治療中：

今はかなり淡々と言えるようになりました。ただし、手術怖い病は直らないですが。友達の反応も、病名のわりに、普通にしているよね、といわれるようになりました。それだけステロイドが効いて体調が戻ってきているのかもしれません。

治療開始後１０ヶ月、術後９ヶ月：

病気自体を話題にする必要がなくなりましたので、話題にしていない。。

治療前と治療開始直前：

私の場合は、腕が上がらないという症状があるので、つらいのが洗濯ものほし。あとは、料理も結構ふたを開けたり、力をつかうので、面倒。本当にこまるというものはほとんどなく支障はないですが、家事も結構疲れるのでやり過ぎは注意ですね。

治療後約１０ヶ月　術後９ヶ月

家事ではほとんど支障なし。

治療中：もともと115- 100とかだったのですが、今年夏、腕がぶるぶる震える、力がまったく入らない感じがして、スコアが135など初心者のように悪化していました。テニスをしていたせいか左にスエーする癖があり、このせいもあったのですが、あまりにも力がない全くとばない、状況もありました。50肩、あるいは老化で体力ダウン？とか思っていたので、もっと体を鍛えようと思っていました。今年の夏、頭を動かさない、スエーしないというところはかなり直っていたので、メスチノンという薬をのんで、バーチャルゴルフをしてみたら、あまりにも飛ぶのでびっくり。フォームがかなり直っているのでこれで前と同じ力がでたら、いけるじゃん！という明るい気持ちになりました。ということでこの明るい気持ちのままサスペンドしようかとおもっています。治療が落ち着いてから再開しようかなといまは中断しています。

私のお医者さんは、ゴルフはいいけど、ともかく疲れすぎるのはだめということ。

治療後：手術後　５ヶ月　再開。スコアは変わらず。ただ、１３５などのものすごい状態からはもどり、基本自分の実力の問題に！

娘には病気になった。伝染も遺伝もしない。１２月に手術をしたこと、しか伝えていないです。頭が受験でいっぱいいっぱいなのか、私もそれほど病気らしくないので、まだ、親をちゃんと心配するほど大人でないのか、娘はそれ以上つっこんできません。これ以上の説明は今は不要だと思っています。娘にとって、今人生最大の試練ですので。私もある意味そうかもしれませんが。

無事大学に入学して。。病名を知ったようですが、別にそんなに心配していないです。冷たいのか、普通なので気にならなないのか。確かに今の時点で娘に心配してもらうことは特にはないのですが。

病気発覚後、投薬のための入院退院、その後もふくめて、まだ１ヶ月ちょっとです。

いま思うと治療開始前はかなり体の状態がよくなく、元気がなかったので、普通には暮らしていましたが、友人に病気？どこか悪いの＿とよく言われました。ちゃんと化粧してこい、ともいわれたこともあります。今は、顔を見てかなり戻ったと自分では思っています。酷い状態のときにあった友人からは、普通にもっどたね、といわれます。

11月退院後、最初は体力に自信がない部分もあったのですが、今はかなり普通の感じです。今は仕事はしていないですが、家事、遊び、趣味（このブログやなんか）で毎日活動していて、いい感じです。

ただし、ゴルフは小休止。実際にはしてもいいようですが、リソースを他に振り分けたいなというのもあって。直ってからのお楽しみにしようかと思っています。

あとお酒も小休止。これも、ステロイドが体に充満している気がするのでこれ以上薬物を体にいれるのがいやでアルコールはほぼのまないです。夜の飲み会もいまはちよっと、自粛しています。（実際、ステロイドは消化器などへの副作用あり。そもそも薬を飲むこと自体肝臓にもよいはずがない）。コーヒーやお茶ははたくさん飲んでいます。ランチや旅行などはたくさんしているので、社交をやめたわけではないのですが。

タバコはやめています。

気をつけているのは、睡眠時間と風邪対策。意図して増やしています。７時間以上必須で、用事がなければ８時間にしています。あとは風邪に移らないようにかなり変な人の感じでマスクと厚着をしています。

よく考えると、初めてちゃんと休暇しているかもしれません。

受験を迎えて、真剣に追い込みをかけている娘に、ともかく片付けさせたのだが、娘が本気で怒った。娘が何でもどんどん、勉強道具を広げていくので、それがとてもいや！受験だから家中自分がつかっていいわけでない、といのと、きちんと整理できていない＝自分が勉強することが整理できていない、効率がわるい、ということでしょ！ということを言いたかったのですが、私も「たかが受験」と言ってしまい、ちよっと反省。あやまりました。