記事のアーカイブ
知人に同じ病気の人がいました！
2013年12月15日 03:26
10万人に5人くらいという珍しい病気ときいていたのでびっくりですが、前の会社に同じ病気の人がいて、いろいろと御聞きして書いてもいいよということでしたので共有します。
約50歳男性。2012年年末の家族旅行の帰りの運転で目の異常に気づいて（片方の目の下垂と、複眼）、いろいろな目医者に何度も行くが、目は悪くないいわれた。しかし、あまりにも物が見えにくく仕事にもならないので、自分でネットで調べて重症筋無力症だと気づいた。治療先も自分で調べて慶応大学病院を目医者さんから紹介してもらう。2013年２月から10mgステロイド開始。約１ヶ月でほぼ症状が消えた。目だけの症状で、かつその症状も改善していたが、胸
術後１週間、呼吸器外科を受診
2013年12月13日 14:27
術後１週間、退院後３日、東京女子医大の呼吸器外科を受診。レントゲン、血液検査のあと診察。経過は順調とのこと。ドレインのあとのホッチキスみたいなもの止めた処置は普通は１週間なのですが、ステロイドを飲んでいるので、来週金曜日になりました。傷はもうそろそろ直るが、来週火曜日くらいまでは自宅でゆっくりというアドバイス。やはり最新術式ダビンチは、最も体への負担が少なくていい！が、費用が課題ですね。
お酒やスポーツは１ヶ月くらいまつこと。痛み止めは、いたくなければやめていいよということだったのですが、まだ違和感があるので一応処方。
私は、胸腺がんではなく胸腺種。ただし
胸腺種を最新ダビンチ式で摘出手術・退院
2013年12月09日 11:36
12月6日金曜日ダビンチという最新ロボット式で胸腺の腫瘍の摘出の手術を行いました。
重症筋無力症と胸腺種の関係。胸腺種の30-50%が重症筋無力症を発症。重症筋無力症の25-30%が胸腺種。さらに、胸腺に異常がある人はもっと多いとのこと。胸腺は、胸の奥のリンパ系の臓器で免疫系の仕事を子供頃を中心にしているものらしい。胸腺種は悪性腫瘍なので見つかったら必ずとる。かつ、これによって重症筋無力症がよくなる（程度は別）。胸腺は肋骨の中にあり肺や心臓とも近く、取り除くのは面倒。なので、病院では、胸腔鏡ではなく、完全に胸を切って開ける方式の手術を進めることもあるようです。最新ダビンチ式は、体に負担の穴をあ
手術終了娑婆へ。胸腺種と重症筋無力症の関係？
2013年12月09日 11:27
12月6日金曜日ダビンチという最新ロボット式での手術が無事終了。社会復帰に向けて舵取りをしなければー。手術については、症状ブログ で詳しく。
なお、手術に関係して、説明を聞き、いろいろと調べているうちに、胸腺種と重症筋無力症の関係が分かんなくなってきました。
そもそも、私の病気の根幹は、胸腺種？ その症状が重症筋無力症のような気がしてきました。ただ、胸腺種のひとの30-50%が重症筋無力症を発症していますが、すべてではないので、重症筋無力症の1/4程度が胸腺種なので、、同じ病気ではなく、２つの病気なのですが。。この２つの病気の根っこ、本当の原因というところが今の科学ではまだわからない、というと
2回目の入院＆手術
2013年12月02日 23:10
明日１２月３日、６日手術の予定です。最新のダビンチという術式の予定です。アメリカではインパクトが小さく経過がいいので勧められているようですが、日本では先端医療にすら入らない状況のようです。
今日は入院中に女子力をアップしようと下着を買い替えるという作業と、いろんな事務作業などで朝から晩まで忙しくすると、やはり疲れが夜にでる気がします。プレドニン15mg,...
いよいよ再入院
2013年12月02日 20:06
12月３日再入院です。今日は入院中に女子力をアップしようと下着を買い替えるという作業と、いろんな事務作業などで朝から晩まで忙しくすると、やはり疲れが夜にでる気がします。プレドニン15mg, ビタミンDを朝（これは３日に１回抜いている）、夜は潰瘍止めのタケプロン（ちよっとのみのこす）、睡眠も７時間以上ということで、症状は目はほぼなくなり、腕が一部力がはいらない、という状況がつづいています。ただ先週のほうが体調よかったな。
入院後、CT,...
熱海に一泊旅行 温泉は入り過ぎに注意？
2013年11月28日 00:00
手術前に遊びたおうそーということで今度は熱海に。ミクラスという頑張って宿に、友達と２人でとまりました。鎌倉八幡宮にもお参りしました。ところで、重症筋無力症は、体調の悪いときには、お風呂の入り過ぎは要注意らしいですよー。
箱根に一泊旅行
2013年11月22日 16:00
仙郷楼という宿で、素敵なお部屋に泊まって、長安寺で、五百羅漢という素敵な仏様に出会い、大学からの友人とずっとおしゃべりをしてきました。ロマンスカー、バス、箱根登山鉄道で移動。怖いのは風邪がうつることなのですが、やはりいますねー。潜伏期間が最大１週間と言われるとちよっと心配になってしまいます。
退院後&プレドニン等くすり、予防接種、副作用など
2013年11月20日 21:42
投薬治療のための入院・退院後、11日目にして東京女子医大の外来を受診。主治医の先生は、腕の一部の筋肉がまだまだ弱い以外はかなりよい状況ですね、という結論。主治医の先生は入院時にあっていないので、10月27日以来。
プレドニンについて、20mgだと体にどっしりくる、腰が痛くなる、15mgのほうがいいと訴え、そもそも手術に備えて体の調子を整えるのが目的なのでということ。手術のダビンチにしたことを報告。そうですかーという感じ。
12月の入院時にまた見てもらうことになるが、次の外来は２月１７日とのこと。３ヶ月分の薬をもらう。
注意は、何をしてはいけないということはないが、免疫が落ちているので気をつける
インフルエンザ予防接種
2013年11月19日 18:46
インフルエンザ予防接種はOKと、難病センターにて言い切っておらた。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/120
ということで、11/19近くの病院で受けてみました。１日たって問題なし。
アイテム: 501 - 510 / 519