記事のアーカイブ
半年先に進んでいた前職の同僚
2015年01月28日 23:02
以前にもかきましたが、前職で一緒に働いていた、今も営業部長されているほぼ同年代の男性が、奇遇にも同じ病気。プレドニンが一日おき5mgになったそうです。
私より約半年くらい症状が進んでいて、2013年５月くらいに手術をされていました。最初からプレドニンの量が少なかったのですが、順調でなによりです。
が、正直ちよっと羨ましいです！
シンガポール出張
2015年01月25日 09:27
１週間のシンガポール出張から帰ってきました。
月曜日から金曜日まで会議＆トレーニング。もともと暑い国なのに、ともかく寒い！！イベント後半につれて、会場で鼻水をすする音が増えていきます。飛行機でも、飴をすすめようかと悩むくらい隣の人がごほごほ咳をしていました。
フライトも６時間半くらいでそれほど長くなく、日中の移動なので安心していましたが、予想以上の冷房。なんと、風邪ひきが多いことか。。寒さと風邪は大敵！いかれるかたは、季節に関わらず冷房の寒さ対策を怠りなく。
呼吸検査、骨密度検査、血液検査 そして 禁酒中
2015年01月16日 21:48
３つ検査しました。結果がわかるのは２月です。
ほぼ禁酒状態です。お正月くらいしか飲みませんでした。
１月の３連休、年末もかなりゴルフをしているので、体がすっきりしてきました。。期待しすぎてもいけない。。
忘年会 ビール飲まずに プレドニン ＆ 冬のゴルフ
2014年12月31日 07:57
病は気から？値が下がらないので、腕も上がりにくく、目もたれてきているような気がしてきていて。。
忘年会は、お酒を飲まずに楽しく参加することにしました。プレドニンは12.5mgのんで、胃腸がなんとなく、重い。気がするので。
が、寒さの中、ゴルフは続けています。１２月６日 晴れて最低気温は１度とか２度とかの寒さの中。１２月２０日は気温は高めだったのですが雨が降ったなか寒くはなかったのですが、曇った中、ずーっと眼をこらしていると、眼がしょぼしょぼ、開きにくい。１２月２９日は気温はまだいいのですが風がすごいので寒い！しかしこれだけできるんだったらと体に自信がついてきました。ゴルフはまだまだ。
人によっ
ソニー生命不払い 年越し
2014年12月31日 07:27
いよいよ今年も大晦日ですが、ソニー生命医療費用不払いの件決着せずです。会社での定期検診を医師の診療であったのに、申告していなかったとまでいい始めた抗弁を送ってきました。また、重傷筋無力症はこういう病気というのも調べて送ってきました。なので、また抗弁を書いて送付。来年に持ち越しです。
ようやく難病申請
2014年12月11日 22:23
ようやくいってきました。
今回の改正はなんだか、と思っていたのですが、やっぱりすべきをしたのかなと思ったりしています。
変更ポイントは、累進性を厳しくした（これはいい、所得に応じたい負担はもっとしてもいいのでは）、全般に負担金額があがった（特に所得のないかたなど可能ならば据え置きにすべきだったと思いますが）、難病支援対象を拡大する！。。たしかに！！
最近会社でてんかんのお子さんを世話している人のお話を伺ったのですが、本当に苦労をされているし、てんかんって、やはり治療が確立していない難しい病気だったのですね。。でも難病の対象になっていないように思います。
今度の改訂から、医者と薬局を指定しなけれ
気を取り直して今日から12.5mgへ
2014年12月10日 23:02
やっぱり勝手なことをした報い、、とか後ろ向きに考えても仕方ないので、今日からプレドニンを12.5mgに増やして次回の血液検査にむけて体にいい生活を試みてみます。
お菓子はちよっと、お酒はたまにワインを１杯か、ビールを１杯。。 きちんと睡眠。。ゴルフ（なぜゴルフかは別ですが有酸素運動を定期的二ということで）。
がっくり。。
2014年12月08日 18:27
定期検診にいってきましたが、全然抗アセチルコリンレセプターの値が下がらないので、むしろ微増。２９０が３００に。薬を減らす話はできませんでした。コレステロールも高く、しかもは白血球も非常にたかいので、なんだかまたおかしい感じです。心配になってきたー。
日曜日たっぷり寝て、絶好調の感じだったのが、なんだかがっくり。眼も重いような気さえしてくるのが、怖い。。
胸腺をとっても、からだのどこかで作っているらしい。こまったものです。
献血難しいようです
2014年11月25日 22:39
会社でかなり強く献血を依頼されたのですが、ちよっと不安で調べてみたところ、ステロイド系の薬は献血前３日間はやめなくてはならないようで、やっぱり無理かもしれません。まあ、そもそも、私の血ってちよっと怪しげな感じもするので、人に差し上げて良いのかよくわかりません。
胸腺摘出手術後約１年のCTと受診
2014年11月21日 12:04
気持ちの秋晴れで風もなく暖かいなか病院から帰りながら、１年前同じように帰ってきたときは不安がいっぱいだったなーと、今はこれからもなにかあるかもしれないけど落ち着いていれることに心から感謝しています。昨年2013の11月初めにまずはプレドニンの治療を開始・入院、いったん退院して、12月初めに胸腺摘出手術。そこから約１年ということで今週月曜日CTスキャンをとって、今日、呼吸器外科を受診してきました。
特に異常なし。また半年後ということです。ほんと、恩返しを考えないと!!
他の方のブログを拝見すると症状も治り方もそれぞれですね。いろんなころが分かっていろんな症状の人にも対応できてもっともっとよくなる
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