記事のアーカイブ
朝電車がこない
2016年03月07日 21:07
といってもたったの７、８分。でも、数分、１０分の朝時間を節約しようと、どんだけ頑張ったか。トイレで歯をみがいたり、走り回ったり。この涙ぐましい努力を、電車の遅れがすべて帳消しにしてくれる。しかも満員電車。
憂鬱な月曜日のサラリーマンの朝。一人でぶつぶつと怒りをぶちまける変な人になる。
重症筋無力症のこと ー 眼筋型 難病指定解除反対！と NHK「冬・津軽 100円の温泉で」での誤解
2016年03月05日 23:15
1. 病気ブログでちょくちょくいろいろな方の日記等を拝見しています。その中で、気になったブログがありました。「ぐらの家」に書かれたいた拡散希望。「息子は3才半で重症筋無力症の眼筋型を発病しました。」なんと、３歳！で発症。このタイプの重症筋無力症を難病指定から解除することが検討されているとのこと。改正に反対したい！
https://ameblo.jp/kazuyo1211/entry-12135102781.html
2.NHKでドキュメント７２時間「冬・津軽...
まだらなプレドニン
2016年03月02日 22:45
風邪も抜けたので基本12.5mgで飲んでいるのですが、体調がわるいなー、お酒飲んじゃったなーというときには、10mgにしています。目も見えにくい日がありますが、重症筋無力症のせいといよりも、目自体の問題 ー 疲れ目と老眼、もあるようです。。関連性を観察します。
同じ重症筋無力症の同性代友人男子と、先週ゴルフで一緒でしたが、彼がいうとおり、目辛そうでした。
スコアがまったく改善しないのは、悪癖が顔を出す！＆ アプローチとパターがまだ身についてない
2016年02月27日 20:08
ラウンド後、練習場に立ち寄り、スイングを見てもらってワンポイントアドバイス。救い上げて打っているとのこと。「普通のサラリーマンがシングルになる法」という本にもあるけど、一日プレイしていると途中から悪い癖がでてきてしまう。つまり、練習してラウンドで気をつけてまた練習して、身につけていくしかない！明日は練習にいきます。
今日も111。スコアがまったく改善しない原因のもう一つは、アプローチとパター。こちらは端的に練習不足。普通のショットよりも、まだまだゴルフのスイングが身についていない。
一つだけ大人になったのは、80％のホールでバンカーにいれて苦戦しても、御陰でバンカーが旨くなった！思えるようにな
入社１ヶ月が過ぎました
2016年02月19日 21:48
１ヶ月しかたっていないのに、既に目が回る忙しさ。さらに、やっぱり会社ではいろんな我慢はあるし、前回のトラウマもちらつくし、ちよっとストレスも溜まり始めた１ヶ月目。
ゴルフも１回しかいっていないし、旅行には１回いきましたが、友人と会う回数も激減。せっかく始めた社会人塾もほとんど、参加できていません。ちょっとこれもストレスですね。
仕事ヤダー、って、もういいよー、って、いいかけたのを見抜かれて、西新井大師でいただいたダルマ様に睨まれた気がします。力を抜いて頑張ります！
またまた風邪。かなり軽いのですが10mgに
2016年02月16日 21:26
先週金曜日夜遅くまで仕事をして軽く風邪をひいたかな、と思いながら、週末の家族旅行に。
昨日月曜日１０時近くまで働いて１２時に過ぎに寝る。夜中に喉がいたかったのですが、今日の朝は頭が痛い。体だるし。プレドニンは10mgに。
今日の日中は仕事に熱中していたのですが、帰宅すると痰がでてくる。ご飯を食べると、久しぶりの腹痛。インフルエンザ警報でていますが、これは風邪です。ビタミンB１はずーっと１錠ですが飲んでいます。しかし、この寒暖の差は厳しい。早く寝るようにします。
久しぶりの家族旅行 笹屋ホテル
2016年02月14日 16:51
ここのところ一人旅や夫婦二人旅行ばかりだったのですが、久しぶりに娘（２０歳）連れで３人で旅行にいきました。たしかに1.5倍の旅費はかかってしまいますが、３人旅行にしてよかったです。
千曲川沿いにある、老舗の笹屋ホテルに２度目の宿泊。好感度アップ。まずお湯が最高！お食事も工夫があって美味しい。お刺身は、こい、いわな、信州サーモン。山菜と海鮮の早春サラダ、信州牛なべ、などなど。お部屋もお風呂もロビーも、なにやかにも老舗らしくゆったりとしてくつろげます。特に、お部屋のコタツ！！だらだらにぴったり。
夜は久しぶりに家族カラオケ。盛り上がりましたー。一番良かったのは、コタツや電車や、ご飯を食べながら、娘
目がかすむ？見えにくい＞
2016年02月10日 21:59
ディスクワークのせいか、目がかすみ、見えにくくて苦労することも。パソコン用の眼鏡が壊れて昔の眼鏡を使っていたせいもあるかもしれません。
私より半年先に胸腺種と重症筋無力症を発症し手術と治療も先行していた全く同世代の男性の友人も目で苦労しているとのこと。彼はプレドニンを１年前にいったん5mgまで減らしたのですが不調で数ヶ月で１０mgに戻して以来同じ10mgとのこと。
私もこの前の記事のとおり12.5mgにして１週間体調は変わらず、体も12.5mgになれてきたような気がします。あまり変わりません。目はやっぱりかすみます。年ですかね？この病気でない友人もみんな目は辛いといっています。１月の定期検診で
節分
2016年02月04日 23:24
昨日は、節分でしたね！ 娘と恵方巻きをたべ、豆をまきました。しかも、一人２粒づつ。なんだかなー。でも楽しかったです。
風邪も治ったので12.5mgに ＋ 体重
2016年01月30日 09:23
朝起きたときに痰が絡む、夜中に咳き込むということがなくなり、ようやく風邪が抜けたようです。
なので、いよいよ、プレドニン12.5mg作戦開始かと思い、月曜日25日に12.5mg...
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