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ストロイド(プレドニン)が10mgに、抗アセチルコリンレセプタの値が下がっている！重症筋無力症が落ち着いている
2022年06月28日 07:21
ずっとストロイド(プレドニン)を飲み続けるのは良くないので、免疫抑制剤に切り替える、2月と言われたのですが、結構副作業が強く、避けたいと思っていて、ワクチン接種をいい訳に飲まず。4月の受診で10mgにまずは減らしてうまくいくならそのまま減らそうという話をしたのですが、、なんと、抗アセチルコリンレセプタの値が100mgに下がっています。症状も落ち着いているので、この方向で行きましょうとのこと。血液検査を受けたのは、リフォームと引越しですごい忙しい時期。なぜ下がったのですかね？もしかしたら頭ばっかり使わず体を動かすのがポイントなのですかね。。ただ尿酸値が高い！
重症筋無力症は免疫抑制剤を飲まずにプレドニンを減らす方向＆強膜炎は鎮静したまま＆甲状腺も問題なさそう
2022年05月09日 13:04
仕事＆プライベート（リフォーム）で多用でなかなかアップデートできませんでしたが、、4月にJ女子医で重症筋無力症の定期検診を受診。コロナの３回目のワクチンを受けるため免疫抑制剤を飲まずにいたことを正直に話し、かつ飲みたくない旨を伝え、プレドニンを減らす方向に。血液検査をミスったので今の抗アセチルコリンレセプタの値はわからずですが、、症状的には落ち着いています。血液検査をミスった理由は、甲状腺異常があり、そちらの関係で血液検査があり、すっかり両方検査されるものと思い込んでいたためです。幸い甲状腺異常も治療対象外で次は１年後？です。強膜炎は鎮静したままで、会社のカレンダーから抜けてしまっていたので、
重症筋無力症の症状は落ち着いているが抗アセチルコリンレセプターの値が高く免疫抑制剤に
2022年02月27日 18:24
先週定期通院でJ女子医大に。抗アセチルコリンレセプターの値がまた少し上がって130に。飲むプレドニンの量によって、完全に値が変わるような気がするが、もともと200mgをはるかに超えていたので、、今の所日常生活のないのだけど、抗アセチルコリンレセプターの値はやはり下げないといけないのだろうか。。すでに5年、、今の治療ではこれ以上は下がらないような感じ。お医者さんは、ステロイドの副作用を気にして、免疫抑制剤に変更したい模様。重症筋無力症の溶解は、プレドニン5mgで通常の生活のよう。私は12.5..まあ10mg..高い。免疫抑制剤は高い、、結構怖い副作用が書いてあるんだけど。しかし免疫抑制剤で値が下
J医大で神経内科で定期検診 抗アセチルコリンレセプターの値はさがる＆甲状腺診察
2022年01月01日 18:24
２０２１年１２月２０日にJ医大で神経内科で定期検診をうけて、抗アセチルコリンレセプターの値は１２０－＞１１０ヘさがりました。上がり基調から下降傾向にもどるのでつづいたらプレドニンを減らそうということになりました。甲状腺のほうは、腫瘍は特に問題なのですが、ホルモンがおかしい。。甲状腺ホルモンを減らすようにという指令するホルモンが多いということらしいので、また血液検査ということですが。。半年後。医者の友達も同じような病気らしいけど、放置しているらしい。年末からなんだかバタバタで、、遅くなりました。２０２１が終わり２０２２へ!美容院の占いカードでは、ＣＨＡＮＧＥ！今私が考えている変化はいいもので、み
胸腺腫の定期CTスキャンとMRI 甲状腺、甲状腺腫が悪化気味？
2021年11月03日 07:33
半年に一度受けている胸腺腫の定期CTスキャン こちらはすんなり終わったので、多分異常なし。一年前に発見された甲状腺腫？異常があり、治療の必要なしだったのですが、念のため検査。こちらは技師が確認に現れ２人で相談。。異常があるの様子。実家に帰省のため医者に会うのは３週間後。ドキドキ。news/%e7%94%b2%e7%8a%b6%e8%85%ba%e8%85%ab%e3%81%af%e8%89%af%e6%80%a7%e3%82%89%e3%81%97%e3%81%84/と言われていた。
K大学病院の強膜炎の診察ーまだ続いていた！ ＋ J医大の重症筋無力症の定期検診
2021年10月09日 10:37
K大学病院に強膜炎の診察に行ったところ、右目の状態が前回の８月より悪いとのこと。ステロイド点眼を８月の通院までは４回、８月は２回、９月は１回に減らしていました。最近は調子も落ち着いてきたので、時々点眼を忘れていて、診察の前日はちょうど忘れていたのでいいことだと思い、そのまま受けたのでそれが悪かったようです。ステロイド点眼をはもっと弱い薬にするというのはできず、次の１２月まで今の強いステロイド点眼を毎日１回継続。重症筋無力症とは関連性がわからないけど、これもしつこい病気。重症筋無力症のための内服のプレドニンも今の12.5のまま継続せねば。前日に、J医大の重症筋無力症の定期検診にも行ったのですが、
保健所からのコロナ通知 ー 無症状で終わり日常生活に戻る ー重症筋無力症
2021年10月09日 10:30
結局症状が出ないまま、コロナの待機期間が終わり、コロナの期間も在宅勤務なので通常に過ごしていたので（ただ食べ物を買いに行ったりできずフラストレーションはありましたが）、そのまま仕事やいろいろですっかり忘れていた頃、通知が届きました。保健所からの通知は、待機期間、また飲食などの場合は就業は禁止、１ヶ月くらいは体調管理をするようにという書面です。日本の行政のシステム化に貢献したい気持ちでいっぱいになりました。重症筋無力症だからという要素はそれほど高くないかもしれませんね。昨日TVで自宅待機でも症状があり食べ物がなくて困っている人などもいるので、ほんとに人によると思いますが、私の場合は全く困らないの
無症状のままコロナ陽性自宅待機を終わる ー重症筋無力症
2021年08月19日 20:35
8月6日検査で7日に正式認定されたコロナ陽性。自宅待機は16日月曜日まで。重症筋無力症で飲んでいるステロイド免疫抑制剤のお陰もあって？？、ベースは２回ファイザーワクチン接種済みというのもあり、無症状でした。郵便受けとゴミ捨てに人に合わなように階段で出かけ、そのついでに雨の中、外の空気を少し吸いましたが、物理的に誰にも会いませんでした。買い物は全てネット通販。PCR検査も玄関に置いたものをピックアップしてもらいました。8月12日木曜日検査で13日結果判明のPCR検査で陰性。15日検査の16日判明のPCR検査でも陰性。なので、多分誰のももう迷惑はかけないと思います。6日の夜に１時間一緒の部屋にいた
コロナ患者に認定 重症筋無力症で無症状続く
2021年08月09日 08:15
保健所から電話がありコロナ患者に認定。重症筋無力症であることを伝える。ワクチンを打ったのに感染したのはそのためかも？という発言がありましたが関係ないかもと訂正。検査の会社のお医者さんは、ステロイドは症状を抑えると電話で言っていました。無症状です。コロナになってしまった私がいうのもなんですが、無症状コロナは全体の半分くらいではないかと言われているけど、あまり期間や対応などはネットで調べても出てきません。検査をした６日から１０日間、自宅監禁状態です。解除する際にPCR検査はないのですが、自主的にPCRはやってから人と交流しようと思っています。宿泊所は混んでいるとのこと。そもそもこの状況で入る必要も
７月７日に２日目を打ったのになんと、PCRが陽性に。無症状
2021年08月08日 12:35
７月７日にファイザー製のワクチンの２回目をうつ。腕が腫れて夕方微妙に熱が上がったが大したことはない。まあ、腕の痛みは今までのワクチンにはない経験でしたが。８月６日、会社でコロナの陽性者が出たのでPCR検査希望者は会社負担で受けれることに。陽性の人とは接していなかったし、全く症状もないけど、たまたま水曜日に出社していたのと、２日目の副作用が少なかったので、念のためPCR検査してみたところ、なんと！！陽性。熱なし、血中酸素も問題なさそう。。他の症状も今の所なし。検査したところの医者との電話の会話では、プレドニンの内服が症状を抑える模様。濃厚接触者は多分、家人だけ。娘は心配しているが多分問題なし。出
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