記事のアーカイブ
重症筋無力症の定期健診でJ医大に通院
2020年05月30日 14:21
重症筋無力症の症状は変わっておらず今回は血液検査をしなかったので抗アセチルコリンレセプター以下値がわからないので、特になにもないのですが、びっくりなのは病院が驚くほどすいていること。9時１０分過ぎには病院をでれてしまいました！！コロナで病院経営が厳しいというのを実感。私も仕事が忙しいのと、無理して危ない病院に行く必要もないのと思い、血液検査をぶっちしてしまったのですから。
何のために、本当にやりたいのか、やりぬけるか？
2020年05月05日 13:55
たわごとのように仕事をしたいとか、何かしたいとか、書いてきたけど、何のために、なぜそうしたいのか、本当にやりたいのかお金になるからとか、年とってもできるからとか、得意な分野だとかこれからの転職に役立つとか、昇進とか、本当に意味がなくなった今ようやく気付く自分のやりたいことをやろうやりたいことを適当に組み立てていくのではなく、本当にやりたいのだ、このためにと、レトリックでなく、だれにも胸を張って言えることをやろうやりたいことはたくさんあって口で言うのは簡単だけど、本当にやりぬけることをやろう気力、体力、財力 ちゃんと考えねば。 でも一番重要なのは楽しいことかもしれない
重症筋無力症や免疫疾患、コロナ関連
2020年04月29日 16:58
重症筋無力症や免疫疾患とコロナとの関連したニュースはあまりないのですが、リューマチの人向けにメッセージが出ていました。もちろんリスクの高い人には分類されるけど、リューマチとインフルエンザの先行研究では特に高いリスクはないということ。年も併せて考えると、いずれにしても気を付けなければ。なお、K医大病院の強膜炎の受診は先方からお断り電話があってこちらもホッとしました。今のところ薬も足りているし、症状もないので、逆にクラスタが発生した病院にいくことがリスク、病院の仕事を増やすのも迷惑。重症筋無力症の定期健診はJ医大病院なのだけど、こちらは電話がかかってこないので、来週検討します。同じような病気の友人
こんなことをしている場合なのだろうか？
2020年04月23日 20:41
岡江久美子さんがコロナでなくなった。なんと人の命の儚いことか。いつ何が起こるのかわからないという気持ちがますますたかまる。やりたいことは今始めた方がいいのではないか、そんな気持ちがたかまる。在宅勤務なのに毎日仕事と家事に追われ、テレビとゴルフの練習で息抜き。あっという間に1日が終わり１週間が終わる。今の仕事は一生の仕上げの仕事なのだろうか？サラリーマンとしては全く成功できずにこのまま終わる？今の仕事で何か達成感のある仕事ができるのだろうか？確かにサラリーマンとして組織で成功した訳でもない今の仕事で頑張ろう！という話ではないと、ずーっと思っていた。毎日やることがあっておうちがあって、それが幸せだ
散歩も買い物も命懸け？コロナウィルス
2020年04月18日 20:47
散歩に出かけると、ランナーとすれ違う。娘曰く、それだけでも移るそう。本当かとと思いつつ、前から走ってくる人に出会うと、顔をそむけてしまう。（山中教授がランナーにマスクか口を覆う布の着用を呼びかけていたのでやっぱり本当だった！）買い物も、ビニール袋でも移るのではと思ってしまう。そもそもスーパーは混んでいる。（最近買い物は家族の中でも一人で行くようにというガイドが出ているが）移るとどうなるのだろうか？まだ重症筋無力症の人の話はTVではでてこない。。アビガン大丈夫なのだろうか。コロナウィルス、散歩も買い物も命懸け
重症筋無力症と新型コロナウィルス
2020年04月05日 08:09
あたりまえですが、ステロイド剤を飲んでいる重症筋無力症は、新型コロナウィルスでは高リスク。日本神経学会のページから。「免疫性神経疾患（重症筋無力症，多発性硬化症，視神経脊髄炎，慢性炎症性脱髄性多発神経炎など）の方には，ステロイド薬や免疫抑制薬を服用している方も多く，この場合は免疫抑制薬を用いている方に相当しますので，症状が2日程度続く場合は，「帰国者・接触者相談センター」に相談してください。 」とのこと。反省。家にこもるか
重症筋無力症でJ医大に定期健診、コロナ怖い
2020年03月20日 08:46
重症筋無力症の定期健診で、J医大に定期健診に。コロナ怖い！が8時40分について9時にでたので、、まあよいか。抗アセチルコリンのレセプターは170から130へと落ち着いています。しかし、夕方宅急便を受け取る際になんと唾を浴びてしまう。まったく悪意はないのですが。本当に不快。コロナがなくても不快。コロナ怖い。 コロナってどのくらい重い風邪なのだろう。予防せねば。
甲状腺腫と強膜炎の状況
2020年03月08日 09:26
3月2日にJ医大で血液検査をして甲状腺腫は治療不要。経過観察も数年後でもいいくらい。とのこと。次に胸部外科を受診するときに申し送りしてくれるとのこと。胸のCTスキャンのあとはしばらく1年に1回でよくなるかも。強膜炎も落ち着いていて、重症筋無力症の私としては今のミニマム、プレドニン10mg 眼へのステロイド、一日1回、目に異変を感じたら2回（これは微妙に右目が痛いと感じた時）ということで、ほとんどミニマムだけど、まだ目のほうのステロイドは辞めれない。
強膜炎のほうは落ち着く 薬を減らす方向で
2020年02月04日 08:00
先週の1月28日にK医大病院にいく。右目に赤くなっていたがこれは出血で、強膜炎ではないらしい。かなり病状が落ち着いているが、医者は薬を減らしてよいとはいわない。現在、重症筋無力症用のプレドニンを12.5mg 目薬を1日2回、眠り方によっては1回。減らすとやはりまたでてくるのかな？一日おきにしてみるか。
アメリカ出張を乗り切る ： 声がでなくなったが
2020年01月22日 07:37
風邪が体の奥に残っているのか、ダラス出張中、ホテルの会議の強烈な冷房で体を冷やし、声がでなくなる。熱はないのだけど。2019年の夏にサンフランシスコ出張のあと、強膜炎が悪化したので、今回はかなり気を付けて、重症筋無力症用のプレドニンが減らないように、飲む。現在毎日15mg. + 目薬3回。時々目が赤くなる気がして減らせない。
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