あれこれ
知人に同じ病気の人がいました！
2013年12月15日 03:26
10万人に5人くらいという珍しい病気ときいていたのでびっくりですが、前の会社に同じ病気の人がいて、いろいろと御聞きして書いてもいいよということでしたので共有します。
約50歳男性。2012年年末の家族旅行の帰りの運転で目の異常に気づいて（片方の目の下垂と、複眼）、いろいろな目医者に何度も行くが、目は悪くないいわれた。しかし、あまりにも物が見えにくく仕事にもならないので、自分でネットで調べて重症筋無力症だと気づいた。治療先も自分で調べて慶応大学病院を目医者さんから紹介してもらう。2013年２月から10mgステロイド開始。約１ヶ月でほぼ症状が消えた。目だけの症状で、かつその症状も改善していたが、胸
手術終了娑婆へ。胸腺種と重症筋無力症の関係？
2013年12月09日 11:27
12月6日金曜日ダビンチという最新ロボット式での手術が無事終了。社会復帰に向けて舵取りをしなければー。手術については、症状ブログ で詳しく。
なお、手術に関係して、説明を聞き、いろいろと調べているうちに、胸腺種と重症筋無力症の関係が分かんなくなってきました。
そもそも、私の病気の根幹は、胸腺種？ その症状が重症筋無力症のような気がしてきました。ただ、胸腺種のひとの30-50%が重症筋無力症を発症していますが、すべてではないので、重症筋無力症の1/4程度が胸腺種なので、、同じ病気ではなく、２つの病気なのですが。。この２つの病気の根っこ、本当の原因というところが今の科学ではまだわからない、というと
2回目の入院＆手術
2013年12月02日 23:10
明日１２月３日、６日手術の予定です。最新のダビンチという術式の予定です。アメリカではインパクトが小さく経過がいいので勧められているようですが、日本では先端医療にすら入らない状況のようです。
今日は入院中に女子力をアップしようと下着を買い替えるという作業と、いろんな事務作業などで朝から晩まで忙しくすると、やはり疲れが夜にでる気がします。プレドニン15mg,...
熱海に一泊旅行 温泉は入り過ぎに注意？
2013年11月28日 00:00
手術前に遊びたおうそーということで今度は熱海に。ミクラスという頑張って宿に、友達と２人でとまりました。鎌倉八幡宮にもお参りしました。ところで、重症筋無力症は、体調の悪いときには、お風呂の入り過ぎは要注意らしいですよー。
箱根に一泊旅行
2013年11月22日 16:00
仙郷楼という宿で、素敵なお部屋に泊まって、長安寺で、五百羅漢という素敵な仏様に出会い、大学からの友人とずっとおしゃべりをしてきました。ロマンスカー、バス、箱根登山鉄道で移動。怖いのは風邪がうつることなのですが、やはりいますねー。潜伏期間が最大１週間と言われるとちよっと心配になってしまいます。
インフルエンザ予防接種
2013年11月19日 18:46
インフルエンザ予防接種はOKと、難病センターにて言い切っておらた。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/120
ということで、11/19近くの病院で受けてみました。１日たって問題なし。
重症筋無力症と胸腺種について
2013年11月08日 03:25
重症筋無力症/胸腺種について で、調べたことをまとめていますので、そちらをみてね。