難病センターのアップデートで気付いた勘違い

難病センターの記載が、私がブログを書き始めた頃から、ずいぶんアップデートされていて、それにともなって私の記載も修正させてください。

「約半数の患者は、発症後に日常生活や仕事の上で支障のない生活を送ることができます。その中には、完全に治療が不要になる人は6%程度で、その他の患者さんは治療を継続しています。一方で、治療によってもあまり改善のない患者が10%ほどいます。」とのこと。

www.nanbyou.or.jp/entry/120

私は半分くらいのひとが薬を飲まなくてよくなるのではと思い込んでいました。完全に治療が不要になる人は６％＝薬を飲まなくていいのはたった6%.この内容が読めていなかったか、あるいは２年前の記載は若干違っていたようにも思います。

あと、思った通り、患者数、１０万人あたり５人は訂正でした。私の知人に既に２人患者がいるので、ありえない。「1987年の調査では推定有病率は人口10万人あたり5.1人で、全国患者数は約6,000人と推定されていましたが、2006年の全国調査では、有病率は人口10万人あたり11.8人、患者数は15,100人という調査結果がでました。」実際、もっと多いはず！

説明自体はかなり分かりやすくなっています。一般向けはもちろん、医療従事者向けのページも用意されていて、私が読んでも結構情報をえることができました。