重症筋無力症のこと ー 眼筋型 難病指定解除反対！と NHK「冬・津軽 100円の温泉で」での誤解
2016年03月05日 23:15
1. 病気ブログでちょくちょくいろいろな方の日記等を拝見しています。その中で、気になったブログがありました。「ぐらの家」に書かれたいた拡散希望。「息子は3才半で重症筋無力症の眼筋型を発病しました。」なんと、３歳！で発症。このタイプの重症筋無力症を難病指定から解除することが検討されているとのこと。改正に反対したい！
https://ameblo.jp/kazuyo1211/entry-12135102781.html
2.NHKでドキュメント７２時間「冬・津軽 100円の温泉で」にて、重症筋無力症の８０歳くらいのおじいさんがインタビューされ、重症筋無力症について「目があけられなくなり、足腰がたたなくなり、呼吸ができなくなり、死んでしまう病気。」と説明。これはちがう。ちがうよー。