知人に同じ病気の人がいました！

10万人に5人くらいという珍しい病気ときいていたのでびっくりですが、前の会社に同じ病気の人がいて、いろいろと御聞きして書いてもいいよということでしたので共有します。

約50歳男性。2012年年末の家族旅行の帰りの運転で目の異常に気づいて（片方の目の下垂と、複眼）、いろいろな目医者に何度も行くが、目は悪くないいわれた。しかし、あまりにも物が見えにくく仕事にもならないので、自分でネットで調べて重症筋無力症だと気づいた。治療先も自分で調べて慶応大学病院を目医者さんから紹介してもらう。2013年２月から10mgステロイド開始。約１ヶ月でほぼ症状が消えた。目だけの症状で、かつその症状も改善していたが、胸腺種があったことから4月終わりに手術。横隔膜関係のところにも若干転移があった。手術前の説明でいったん症状が悪化することもあるがといわれたが、１週間で退院。２週間で復職したとのこと。

私は、彼と９月のコンペで一緒にゴルフをしたのですが、彼がまったく同じ病気だなんて気がつかなかった！くらい、元気でした。

薬を飲んでいるときも、手術後も、営業部長としての仕事、ゴルフやランニングなど、以前とほぼ同様の生活ができているということです。ただし、飲みにいく回数は減らし、お酒に弱くなったということでしたが。

慶応大学病院の先生に勇気づけられたとのこと。

・この１０年で治療方法が大きく進歩してきている

・この病気で死ぬことはありません

・完全に直るということはないけども、緩解、日常生活を普通に過ごせるし、できるだけ社会活動すべし

私がいつも思っているのと同じことを言われていました。

・持病をもって働いている人はたくさんいる。最初は難病？？ということでかなりビビったが、持病があるということで同じこと。

・気をつけて生活するということで、いい見直しの機会をもらった。

・手術は怖かった。私も怖い。が、彼は、最初の麻酔の注射がいたかっただけで、あとは我慢できない痛みはなかったとのこと。２、３日、管がついてたり、面倒だけど、なるようになるので、これも大丈夫とのこと。

元気づけられました。

今は、プレドニン5mgとのこと。副作用は感じたことがないそうです。