淡路恵子、僕のいた時間、重症筋無力症を調べ直したら。。

2014年02月11日 13:06

淡路恵子が亡くなった話題から、元旦那の萬屋錦之助が重症筋無力症で死んだというのが私の誤解であることがわかりました。wikipediaによると、1982年、50才くらいで発症、1年で克服したらしい。その後、14、15年で喉頭癌になり肺炎で亡くなったとのこと。

「僕のいた時間」という、三浦春馬がALSという難病 ー 筋肉が動かなくなり呼吸困難になっていくTVドラマにハマっています。ドラマの最初のテーマが、彼の発病と就職難で、私のリストラと病気の苦労と重り感情移入してしまいました。ただし、ALSは神経、重症筋無力症は自己免疫、ちなみによく間違えられる筋ジストロフィーは遺伝子が原因で、まったく違う病気で、ALSと筋ジストロフィーはいまだに治療が非常に難しい病気のようです。

と言う経緯で、いろいろと重症筋力症をまた調べていて、「重症」だったのは、1960年頃、50年以上の前のことだったというのが分かってきました。静岡病院の名誉教授の方が多分20年くらいまえに書かれた原稿をみつけました。以下抜粋。今から30年前(1960年)頃では「当時はまだ重症筋無力症の本態は全く不明で、多くの患者さんがクリーゼを反復しながら徐々に悪化しました。・・・・・厚生省研究班の過去30年間にわたる追跡調査の結果、現在ではMGの生存率は、100%に達したのです。つまりMGそのものでは、もはや生命を縮めることにはならい、何らかの合併症か事故があった場合に寿命を縮めるということです。・・・・全文は、mghyogo.org/mg/yogo.htm 

また、今まで見た中でも最も分かりやすい冊子を、重症筋無力症の友の会のサイトで見つけました。こちらは原因、治療、全体の非常にまとまりがいいように思います。www.cosmic-jpn.co.jp/upload/download/8/1_file_20130703091208_MsKFOQ.pdf 

この冊子でも、専門機関での統計として「日常生活に戻れないようなかたは全体の4%」と、今は治療方法が大幅に改善しているようです。

ただし、クリーゼと言われる症状の急激悪化で呼吸補助をしなければいけない経験が全体の11%、これは高い数字!やはり侮れない。

重症筋無力症、悲観することもないですが、あまりにも楽観してもいけないのかなー。クリーゼってどうなんでしょねー。